Son histoire...


Naissance à 1 an

Théo est né à terme le 26 juin 1998 après 5 mois de contractions douloureuses, à la clinique de Mulhouse, entouré de ses parents et de sa sœur Alexia. Il pesait 3,170 kg et mesurait 50,5 cm. Dès sa naissance, Théo pleurait beaucoup, était agité et dormait peu. C'était un bébé goulu qui mangeait très bien.

 

A 3 mois environ, les problèmes ORL (Oto-Rhino-Laryngologie) ont commencé : laryngites, pharyngites, otites, otites séreuses à répétition...

 

1 à 2 ans

Théo à 9 mois
Théo à 9 mois

A 9 mois, Théo ne tient pas assis, ce qui nous inquiète. Etant donnés ses pleurs et cris continus, ses maladies à répétition et cette particularité quant à la position assise, nous posons de nombreuses questions à sa pédiatre qui nous recommande d'être patients, que tout va bien aller. Bien sûr, cela ne nous rassure pas.

 

Théo à 14 mois avec sa sœur Alexia
Théo à 14 mois avec sa sœur Alexia

A 14 mois, Théo fait ses premiers pas sur quelques mètres puis ne recommence plus. C'est seulement à 2 ans, le jour de son anniversaire, qu'il se met vraiment à marcher, de manière "robotique" (bras et jambes écartés, buste penché en avant).

 

En novembre 1999, à 18 mois, Théo se fait opérer des végétations et amygdales. C'est à partir de ce jour que les problèmes ORL deviennent récurrents, notamment l'oreille gauche car il subit de nombreuses interventions : pose de drains, t-tubes, cholesteatomes avec récidive, EEG (électroencéphalogramme), PEA (potentiel élaboré de l'audition), IRM, le tout sous anesthésie générale.

 

 

2 à 3 ans

Théo à 2 ans et 3 mois
Théo à 2 ans et 3 mois

A 2 ans et 3 mois, Théo entre en maternelle. A ce moment, il n'est pas encore propre. Nous avons alors eu beaucoup de chance de rencontrer Mme Agnès, directrice de l'école, qui a bien voulu intégrer Théo dans la classe et lui offrir un accompagnement individualisé. Brigitte et Marie-Claude, les aides-maternelles, secondent Mme Agnès dans cette tâche.

Théo à 2 ans et 3 mois
Théo à 2 ans et 3 mois

 

C'est à cette époque que nous remarquons que Théo sourit rarement et a le regard vague. En 2ème année de maternelle, nous faisons une demande auprès du département du Haut-Rhin pour bénéficier des services d'un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS), ce qui est accepté.

 

3 ans à 5 ans

Théo à 4 ans avec son cousin Julien du même âge
Théo à 4 ans avec son cousin Julien du même âge

Vers 3 ans, en 2001, nous demandons des analyses génétiques aux centres cytogénétiques de Besançon et Strasbourg, qui révèlent une translocation équilibrée. Suite à ce diagnostic, nous prenons contact avec le Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD) des Papillons Blancs de Mulhouse pour mettre en place un suivi avec éducatrices spécialisées et psychomotriciennes à domicile et à l'école maternelle, ainsi que des séances d'orthophonie une à deux fois par semaine.

 

5 à 7 ans

Suite à plusieurs chutes dans les escaliers, nous prenons contact avec une ophtalmologue qui révèle une astigmatie avec une myopie de 1/10 et 3/10. Un suivi chez une orthoptiste commence alors, une séance par semaine, jusqu'en juin 2013.

 

Théo, 5 ans, avec sa soeur Alexia
Théo, 5 ans, avec sa soeur Alexia

En parallèle, le SESSAD nous conseille de commencer des séances de phoniatrie à Colmar pour développer le langage. Ces séances prennent fin vers l'âge de 7 ans car Théo n'y prend plus de plaisir et ne progresse plus. Pour moi, sa maman, la relation avec la phoniatre est de plus en plus culpabilisante dans le sens où c'est de ma faute si Théo est "comme ça", que je le "couve trop" et lui en "demande trop". Nous reconnaissons ici les jugements habituels de la vieille école, en particulier de la psychanalyse et nous vous renvoyons vers le film Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme réalisé par Sophie Robert, ainsi que le documentaire Le cerveau d'Hugo.

 

Théo, 6 ans, à l'équithérapie
Théo, 6 ans, à l'équithérapie

De 2004 à 2006, Théo suit des séances hebdomadaires d'équithérapie à Alle avec son accompagnante, propriétaire du centre équestre. Cela lui permet de développer sa motricité, sa posture, son équilibre, ainsi que le contact avec d'autres enfants et le cheval qu'il devait soigner.

 

 

 

 

7 à 14 ans

Théo à 7 ans
Théo à 7 ans

De 2007 à 2008, de 7 à 8 ans, Théo suit une année scolaire à la CLIS de Seppois avec une AVS (Aide de Vie Scolaire). Son instituteur, Franck, est très attentionné envers Théo et son bien-être. Le travail est individuel, chaque enfant à son rythme. C'est ici que pour la première fois, Théo mange à la cantine de la crèche, ce qu'il fait ensuite pendant toute l'année.

 

À l'âge de 8 ans, Théo intègre l'IMP de l'Institut Médico-Éducatif (IME) de Dannemarie.

 

En 2007 et pendant 7 années consécutives, Théo suit 3 semaines de cure ORL (Oto-Rhino-Laringologie) à Gréoux Les Bains pour soigner les affections des voies respiratoires, améliorer certainement ses capacités auditives, et passer les hivers plus sereinement.

 

De 6 à 14 ans, en plus de la phoniatrie, Théo va chez l'orthoptiste (travail de la vue) à Mulhouse. Cela lui permet notamment de mieux "synchroniser" ses yeux et d'améliorer sa vue.

 

À 8 ans, Théo suit des cours privés de natation à la piscine de Delle. Parce qu'ils facilitent sa concentration sur les consignes du moniteur, les cours individualisés lui permettent d'apprendre beaucoup plus vite que les cours collectifs qui avaient été testés auparavant.

 

Club Spirit of Tiger
Club Spirit of Tiger

À 12 ans, après avoir testé le Judo pendant une année, Théo commence le Kung-fu et intègre le club Spirit of Tiger de Dannemarie en 2015, où il suit des cours hebdomadaires.

 

 

Théo à 16 ans
Théo à 16 ans

15 à 17 ans

Théo, 16 ans, IMPro
Théo, 16 ans, IMPro

En 2014, dans la continuité de l'IMP, Théo intègre l'IMPro de Dannemarie. Depuis ce moment, il bénéficie d'un Projet Individualisé d'Accompagnement (PIA) et du soutien d'Antoine, son éducateur référent extraordinaire. Continuellement à notre écoute et à celle de Théo, il l'accompagne dans des ateliers professionnels (mécanique, cuisine...)  et de bien-être avec patience et bienveillance dans un cadre éducatif qui plaît beaucoup à Théo et lui permet de développer ses compétences de socialisation, communication, autonomie et intégration professionnelle.

 

 

Théo, 16 ans, au centre d'éducation et de thérapie cognitive de Lausanne
Théo, 16 ans, au centre d'éducation et de thérapie cognitive de Lausanne

Même s'ils étaient déjà présents auparavant, c'est à partir de septembre 2014 que les comportements violents et d'automutilation apparaissent de manière fréquente (pratiquement tous les jours) et intense (se taper sur la poitrine très fort, se mordre la main jusqu'au sang, taper les autres et en particuliers nous, ses parents). Dès lors, nous commençons à nous renseigner sur les thérapies comportementales.

 

Par l'intermédiaire de Cécilia, éducatrice spécialisée à domicile, nous prenons contact avec M. Hifler, directeur pédagogique du centre de thérapie d'éducation et thérapie cognitive de Genève et Lausanne. De suite, Théo est pris en charge une semaine par mois par une équipe de psychopédagogues jusqu'en juin 2015.

 

 

Bien que les troubles du comportement aient diminué au cours des trois premiers mois, la durée des trajets ajoutée à celle des prises en charge cumulées (IMPro + Lausanne) ont fait que la situation s'est progressivement inversée à tel point que Théo ne voulait plus se rendre à Lausanne. À ce moment, nous prenons contact avec un psychologue spécialisé en Analyse Appliquée du Comportement (ABA) afin de mettre en place un suivi à domicile. Les objectifs sont alors d'aider Théo à développer ses compétences de communication et d'autonomie tout en diminuant les troubles du comportement.

 

Soirée Kiwanis Mars 2015
Soirée Kiwanis Mars 2015

Début 2015, l'association Kiwanis Montbeliard Sochaux (fondée en 1980) nous contacte pour aider financièrement l'association et la faire connaître davantage dans le territoire de Belfort. Le repas dansant est organisé dans le cadre de l'anniversaire des 100 ans de l'association Kiwanis International. Comme leur slogan le dit, nous avons été entourés de gens ordinaires faisant ensemble des choses extraordinaires, et nous les remercions infiniment. Voici l'article rédigé par leur soin concernant cette formidable soirée.

 

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17 ans à aujourd'hui

Le suivi ABA à domicile commence en septembre 2015 à hauteur de 3 fois par semaine. Ces temps d'intervention, en notre présence, permettent de sécuriser la situation (aménager l'environnement pour que les comportements violents disparaissent) et créer des opportunités de communication entre Théo et nous. Dès la 3ème intervention, les crises passent de plusieurs fois par semaine voire par jour à quelques unes par mois (3 jusqu'à aujourd'hui). Les comportements de frustration ont aussi diminué et Théo communique davantage. Aujourd'hui, son psychologue intervient deux fois par semaine, Théo participe davantage aux activités de la maison, passe du bon temps avec son papa bricoleur, découvre les transports en commun et le plaisir de passer des week-ends en montagne ensemble. De notre côté, nous prenons davantage de temps pour nous, reprendre la danse et découvrir le yoga. Bref, retrouver du bonheur...

Soutien

Grâce à vous, nous pouvons aider Théo et d'autres enfants à développer leur autonomie, mieux communiquer et améliorer notre qualité de vie à tous.

En savoir plus | Faire un don

Association

"Théo, le début d'une nouvelle vie."

15B Rue de Seppois

68480 Pfetterhouse

Email : theonouvellevie@gmail.com

Tel : 06 87 36 83 32

SIRET : 804 171 130 00011